Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on email
Share on whatsapp

Kilka miesięcy temu środowisko żużlowe mocno zaangażowało się w pomoc Ninie Słupskiej. Ostatecznie na przeróżnych zbiórkach i licytacjach udało się zebrać ponad 9 milionów złotych i zapewnić dziewczynce chorującej na rdzeniowy zanik mięśni najdroższy lek świata. Jak informują rodzice małej Ninki, rehabilitacja cały czas trwa, a wyniki się poprawią.

 

Rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą genetyczną. U niektórych chorych objawy pojawiają się niedługo po urodzeniu, inni zaczynają chorować jako osoby dorosłe. Ninę Słupską ta okropna zaatakowała bardzo szybko, bo już kilkanaście miesięcy po narodzinach.

– Cały czas czekamy na to, aż wrócą one (wyniki -dop.red.) do norm laboratoryjnych. Jest lepiej z wynikami, ale nie wszystkie jeszcze doszły do normy – mówi Tomasz Słupski, tata Niny w rozmowie z serwisem lubelski.pl. – Wróciliśmy do pełnej rehabilitacji z naszymi fizjoterapeutami i bardzo się cieszymy, że Nina ma już stałą opiekę. Obecnie, trenujemy każdy mięsień i każdą komórkę, żeby je poruszyć i zmobilizować do działania – opowiada tata dziewczynki.

Dziewczynka rozpoczęła terapię genową 17 września. Lek został jej podany w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie. Jak teraz przebiega rehabilitacja dziewczynki? – Wygląda to tak, że ciągle jest praca, dom, szpital i ćwiczenia, ćwiczenia, ćwiczenia. Rehabilitacja wygląda tak, że jest to poruszenie każdego mięśnia, aby impuls był prawidłowy, żeby Nina mogła poruszyć nóżką i rączką – wyjaśnia tata dziewczynki.

Rodzice Ninki walczą o powrót córki do zdrowia na każdym kroku. Rehabilitacja jest więc bardzo intensywna. – Za każdym razem, jak coś robimy to myślimy o tym, jak Nina mogłaby zaangażować swoje mięśnie, żeby można przy tym się trochę rehabilitować. Jakbym miał powiedzieć, ile czasu trwa rehabilitacja to bym powiedział, że praktycznie cały czas (śmiech). Próbujemy ją aktywizować za każdym razem – mówi pan Tomasz.

W rehabilitację zaangażowani są nie tylko rodzice dziewczynki, ale również jej starszy brat, Mikołaj. – Mikołaj nie chodził do przedszkola ze względu na to, że byliśmy w pełnej izolacji. Na każdym zajęciach czy z nami, czy to z fizjoterapeutą Mikołaj albo mi pomaga, albo angażował Ninę, np. rzucając jej piłeczkę. Syn bardzo mobilizuje Ninę do działania każdego dnia – podsumowuje Tomasz Słupski, tata Niny.