Żużel. Bratanica sędziego Słupskiego walczy o życie. Dziewczynka musi przejść terapię genową

Paweł Słupski to jeden z najbardziej uznanych sędziów w środowisku żużlowym. Na co dzień podejmuje on kluczowe decyzje dla meczów czarnego sportu. Dziś, wraz całą swoją rodziną, jest zmuszony prosić o pomoc. Córka jego brata choruje na rdzeniowy zanik mięśni i musi przejść terapię genową. Jej koszt wynosi dziewięć milionów złotych.

Rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą genetyczną. U niektórych chorych objawy pojawiają się niedługo po urodzeniu, inni zaczynają chorować jako osoby dorosłe. Ninę Słupską ta okropna zaatakowała bardzo szybko, bo już kilkanaście miesięcy po narodzinach.

– SMA – w tych trzech literach zapisany jest wyrok. U Ninki zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni – chorobę, która odebrał jej już zbyt wiele i która nam – rodzicom – każe patrzeć na to, jak umierają jej mięśnie. Szansą na ratunek dla Ninki jest terapia genowa. Niestety nierefundowana i kolosalnie droga. Dodatkowo Ninka może ją przyjąć tylko do 13,5 kilograma! Po przekroczeniu tej wagi będzie za późno… Ścigamy się z czasem, by zdążyć z ratunkiem. Wiemy, że tylko z pomocą wielu wspaniałych ludzi ta walka może być wygrana, dlatego prosimy, pomóż nam ratować naszą córeczkę! – czytamy na stronie zbiórki utworzonej przez rodzinę Pawła Słupskiego.

Zbiórka została utworzona we wtorek, a w momencie powstawania tego tekstu na jej koncie jest 98 tysięcy złotych. Poza zbiórką uruchomiono również stronę na platformie Facebook, na której będzie można licytować różne przedmioty związane również ze sportem.

– Obecnie Ninka przyjmuje lek, który hamuje degradację mięśni. Szansę dla naszego dziecka upatrujemy w terapii genowej, zatwierdzonej raptem roku temu w USA, a którą od kilku miesięcy podaje się też w Polsce. Terapia w przeciwieństwie do leku, który bierze Nina będzie podana jednorazowo. Im zatem odbędzie się szybciej, tym lepiej dla Ninki! – kontynuują Jolanta i Tomasz Słupscy, rodzice dziewczynki.

– Od kilku miesięcy jesteśmy rodzicami dziecka chorego na chorobę genetyczną, która wyniszcza organizm. Boimy się o każdy nadchodzący dzień. Boimy się tego, co przyniesie jutro choroba. Jedyne co możemy jednak zrobić, to nasz strach przekuć w siłę do walki o Ninkę. Wiemy, przed nami długa droga, a działać musimy bardzo szybko. SMA nie poczeka na nas. Dlatego, opowiadając Ci tę historię, prosimy, pomóż nam ratować Ninkę – dodają.

Więcej informacji na temat zbiórki znajdziecie TUTAJ. Gorąco zachęcamy do pomocy!